2016. február 24., szerda

"Nincs akadály" De mégis

Hétfőn este elérkezett a várva várt konzultáció időpontja, persze, hogy egy órát csúsztunk de nem érdekelt.
Megnézte a leleteket a doki, karikázgatott rajta, jegyzetelt és mondta a lehetőségeket.
A leleten látható APC rezisztencia és egyéb nyalánkságok, a Leiden mutációnak köszönhetőek, ezt a program indulásától vélhetőleg a szülésig injekciós formában gondolja megoldani. Azt mondta nem vészes, mint egy cukorinjekció..
Nagyobb galiba az extra magas NK szám. Bár arra is van megoldás. Igaz hogy Ivig-et nem tud szerezni, mert az Ő szavaival élve "hál istennek nem vagyunk habituális vetélők", de Intralipidet szeretne ha beadatnék.Vegyem fel a kapcsolatot a G1 Intézettel beszéljem meg a részleteket és nem lesz akadálya a 1,5-2 hét múlva indulásnak, ha addig a G1 Intézetet el tudom intézni. Ha esetleg nem fut át ennyi idő alatt akkor a márciusi ciklusban kezdenénk.
Féltem, olvastam és kérdeztem, hogy a mellékhatások és miegymás. de azt mondta ilyen alapon semmilyen szert be ne szedjek mert mindenbe bele lehet halni, s Ők sem azon vannak hogy vki ottmaradjon a műtőasztalon.
Letaglózott mit ne mondjak, azt hogy kell vmiféle szteroidos kezelés, de azt nem hogy infúzióval próbálja orvosolni a hibát, és hogy nincs akadálya  a kezdésnek.
Kijöttünk a rendelőből és szinte hazáig meg sem szólaltam.. itthon sírtam, Anyukám azt mondta ne vállaljam be... szomorú estém volt pedig örülnöm kellett volna.
Másnap reggel hívtam a G1 Intézetet, a hölgy segítőkészen megadta annak az asszisztensnek az elérhetőségét aki ezt koordinálja. A hölgy 2.-ra vette fel a telefont, és szívélyesen elmondta, hogy van rá lehetőség, átküld egy nyomtatványt azt ki kell tölteni, csatolni vagy ráírni az Nk-s leletet, s ha az orvos tud pár sort írni azt is csatoljam mellé. Írjam alá és küldjem vissza scannelve... Ők beküldik az OGYI-hoz engedélyezésre.
A lombikos protokoll szerint kettő infúziót szoktak adni, egy 0-ásat a leszívás és a beültetés között, majd egyet a sikeres beültetés után az 5-6  héten.
Kérdzte mikor indulnánk s mondtam hogy kb. 1,5 hét múlva várható azt mondta addig a papírmunka megvan. Allergiavizsgálatra is rákérdeztem.. azt nem kérnek..
Estére küldte is a nyomtatványt... Smoflipid van rajta, mert mint a fórumokból kitudtam itthon nincs intralipid. De kb. ugyanaz a hatóanyag.
S akkor jött a dilemma és a hidegzuhany.. a párom elmondta véleményét.. Ő nem ért ezzel egyet, de ha szeretném akkor mellettem áll és csináljuk.
De feltette a kérdést hogy minden áron gyermeket akarok? Ha az egészségem rámegy akkor is? Hogy belefáradunk és rámegy a kapcsolatunk erre az egész akarok dologra. S neki kezd olyan érzése lenni, hogy a pénz beszél az orvosokból... szerinte pihenni kéne, elengedni ezt az egészet, s visszatérni a diétára kőkeményen, mert Ő akkor látott vmi változást.
Potyogtam a könnyeim.. Én is érzem hogy néha túl sok, hogy feszültek vagyunk ha ez kerül szóba.  Tudom hogy mostanában csak erre és a vizsgálatokra gyűjtöget az ember lánya.. de most a "cél" előtt megtorpanni és feladni. És mi van ha most azt mondom halasszunk, vajon hogy állna hozzá az Intézet? Vagy váltani kellene? (amit én egyenlőre nem gondolok, csak nem tudom mennyire vennék jó néven, ha azt mondanám, hogy nem élek most a várólistás helyemmel hanem pakoljuk későbbre). Mennyit várni és mire? Nem érezem a családom támogatást most, és ez megtorpant engem is. :(

6 megjegyzés:

  1. Persze fontos a család támogatása,de végülis neked kell elviselned a "tortúrát",így az a kérdés,hogy TE készen állsz-e erre,elég erősnek érzed-e magad. Én úgy érzen az írásodból,hogy igen. Nem szabad feladni, kitartás!!

    VálaszTörlés
  2. Ugy erzem nem tud eleet az egeszrol a Parod. Ez semmi extra, de komolyan, nemi omega 3-6 csak eppen infuzio formajaban. Nagy cucc... En negyszer kapom beultiig a lipidet. Nincsen semmi mellekhatasa. A verhigito injekzio meg persez kellemetlen de az se egy nagy szam. Kozvetlen baratnom szurta magat 36.hetig Leiden miatt. Kicsit tul misztifikalva erzem ezeket a kiegeszito kezeleseket. Hat vegre kiderult mi okozhatta az eddigi torteneseket. Tenyleg most feladni? Mondjuk par honap ideta lehet nem artana, szoval most ellent mondtam magamnak. Nehez dontes nyilvan. Csak ugye ha esetleg ezek az inzulin szintek nem kedveznek a babanak akkor hiaba a lipid a masik problemara. Sajnos nem tudok mast irni, csak oszinten es bocs, ha egy picit nyersen.

    VálaszTörlés
  3. Mondjuk én is a kicsit félősebb oldalt képviselem, és nem vagyok olyan nagyon laza ezekkel a beadott cuccokkal, tény. Mondjuk én inkább a babát féltem, nem magamat (persze sokszor tudom ez azért összefügghet, de ez más téma). Viszont egyetértek Csigusszal, szerintem a lipid a legkevésbé gázos dolog, hiszen tulajdonképpen nem más, csak zsír. Persze nem vagyok gyógyszerész, olvass utána azért Te is, de én úgy tudom, hogy a legrosszabb, ami történhet, hogy allergiás vagy rá, amit egy egyszerű allergia vizsgálattal meg tudsz előzni. Ha nálam csak a lipid szóba jött volna, én nem hezitáltam volna, mert attól tartanék a legkevésbé, de ez én vagyok, ez csak vélemény. Ennek ellenére azt mondom, bárhogyan is alakul, Te döntsd el, csak Te tudhatod meddig akarsz elmenni. Bevallom őszintén én azért sem osztom meg ezeket a dolgokat a családommal, vagy a barátaimmal, mert egyáltalán nem akarom, hogy a véleményükkel befolyásoljanak. Tudom, hogy nem értenek hozzá, fogalmuk nincsen, min megyek keresztül, hogy tulajdonképpen mi az, amit beadok, és miért van erre vagy arra szükség. Gondolok itt arra, hogy nekem van pár gyógyszerellenes ismerősöm, ha rajtuk múlna, nekem gyerekem nem lenne sosem, hiszen egy meddő nem tudja a gyógyszereket kikerülni. (Szerintem ezzel az LDN-el én kiverném néhányuknál a biztosítékot.) Nyilván nyomulnak a véleményükkel, és csak elbizonytalanítanának. Van nekem elég bizonytalanságom nélkülük is:) Viszont ha ők kerülnének hasonló helyzetben mint én, lehet ők sem lennének már annyira gyógyszerellenesek, ha látnák, ezen múlik a gyerekük. Hu, kicsit zavaros lettem, de remélem érthető voltam, csak arra akartam kilyukadni, hogy az emberek sokszor úgy alkotnak véleményt és adnak tanácsot mások életével kapcsolatban, hogy tulajdonképpen fogalmuk nincs miről beszélnek. És tudom én is, hogy szeretnek és jót akarnak, de vannak dolgok, amiket csak Te dönthetsz el. Azt is, ha le akarsz állni, hiszen nem kényszeríthetnek rád semmit, hogy még vegyél be ezt vagy azt, és azt is csak Te, ha tovább akarsz menni.

    VálaszTörlés
  4. Ismered az alombaba.blogspot.hu-t?

    A Leidenes szúrás nem vészes, ez a leglight-osabb az egészben szerintem. ;)

    Ha 100%-osan betartod az IR diétát, és esetleg gyógyszert is szedsz rá (nem emlékszem, szedsz?), szerintem nagyon hamar lennének változások a cukor+inzulineredményeiden. Ráadásul a terhesség elején is szedhető a Merckformin. Nagyon drukkolok nektek! <3 Békés időszakot kívánok!

    VálaszTörlés
  5. Szia,
    en mint nemreg szult lombikos irok, nekem volt harom smoflipid (nem csak az 5,hanem a 8. heten is be lett adva,az elso pedig a leszivas napjan), szteroid is volt, es a kezdetektol verhigito. De utobbi mar az elso lombiknal is,szules utan hatodik hetig,nem mondom hogy leanyalom,de... es itt jon az a resz, hogy az irasod olvasva nekem az jott le, hogy el kene dontenetek,mit akartok. De oszinten,magatokba nezve. Mert nekem,mikor kiderult a magas nk (sajat nyomozas, szoval nem volt olyan mazlim mint neked,hogy a meddosegi doki adogatta a tippeket,mit honnan,en egy komoly torturat jartam vegig Fulopnel vizsgalatokkal,stresszel,te abba mar belerokkantal volna osszevetve a te "egyenes utaddal") es en speciel halal boldog voltam,hogy talaltunk vegre valamit,amire mutogatni lehet, es van ra gyogymod is. CSAK egy infuzio (azaz 3) Egy pillanatnyi ketsegem nem volt,hogy beadatom, inkabb orom,dejo,hozzajutok,megoldja vegre a gondjaim. Semmivel sem kene ijesztobb legyen egy olajinfuzio,amit amugy mesterseges taplalasra hasznalnak alapesetben, azaz hizlalnak, szoval tavolrol sem olyan ijeszto az osszetetele,mint mondjuk a tomeny hormoninjekcioknak, nekem pl fizikai undorom volt a gonal f gepolaj szagatol-de ugye itt jon az,hogy ha az ember tudja,mit szeretne,akkor szeretne e annyira,hogy beszurja azt a buzbombat vagy nem. Es inkabb vallaltam harom infuziot (ami gondolom neked sem uj,leszivas utan amugy is kap az ember nalatok is,nem? csak az sooldat), mint ujabb es ujabb sikertelen lombik soran a tomentelen hormont. Neked is el kene dontened,mit szeretnel,es aszerint cselekedni,mert annak tenyleg nincs ertelme,hogy ha nem akarod igazan,akkor kinlodva szurjad es rettegve infuzioztasd magad, az biztos nem hoz sikert... talan pihennetek kene. Anno emlekszem, a folsavat (vagy a babavitamint) sem igazan akartad szedni, aztan mi az ezekhez a torturakhoz kepest... idovel az ember lanya vagy megerosodik,vagy feladja... utobbi esetben mondjuk garantalt a sikertelenseg... Ha az indulas mellett dontesz, egy gyakorlati tipp a verhigitohoz: ha nem hematologus irta a leleted, hogy kell majd verhigito,okvetlenul menj el egyhez,mert csak hematologusi szakvelemenyre adjak ki kiemelt tamogatassal a verhigito szurit, ugy havi kb 2000, anelkul ennek tobbszorose,es azert 9honapih nem mindegy hogy osszesen 18000-et koltesz ra,vagy 100+-at... es amig nincs rendben az IR,addig tutira nem indulnek (nekem az szerencsere nem volt, csak kezdodo,es egy evig amigy is inofolicoztam, a veghajraban,azaz kb harom hoval a lombik elott ket zacskoval plusz melatoninnal estenkent erositettem) Sok sikert! (ui: a smoflipidben omega 3 van foleg, es azt amugy is nagyon egeszsegesnek mondjak,en emiatt pl kimondottan nevettem,miklr kiderult,mibol van,hogy juhe,legalabb feltoltodik a szervezetem, mondjuk a koleszterinem azota sem mertem megnezetni :D ) sok sikert. Vercingetorix

    VálaszTörlés
  6. Es egyebkent ha mar benne vagy a dologban, akkor egyaltalan nem erzed extremnek. Nekem csutortokon csopogott le az elso IL. Jobb konyokhajlatban bekotve(inkabb a rovid pillangot valasztom, amivel nem lehet mozogni, mint a masikat, ami rugalmas ugyan de tok hosszan toljak be :S) bal kezemmel konyvet lapoztam vagy telefont nyomkodtam. Vittem innivalot, sos ragcsalnivalot. Kb 90perc volt. Ket het mulva megint lesz.

    VálaszTörlés