2016. február 24., szerda

"Nincs akadály" De mégis

Hétfőn este elérkezett a várva várt konzultáció időpontja, persze, hogy egy órát csúsztunk de nem érdekelt.
Megnézte a leleteket a doki, karikázgatott rajta, jegyzetelt és mondta a lehetőségeket.
A leleten látható APC rezisztencia és egyéb nyalánkságok, a Leiden mutációnak köszönhetőek, ezt a program indulásától vélhetőleg a szülésig injekciós formában gondolja megoldani. Azt mondta nem vészes, mint egy cukorinjekció..
Nagyobb galiba az extra magas NK szám. Bár arra is van megoldás. Igaz hogy Ivig-et nem tud szerezni, mert az Ő szavaival élve "hál istennek nem vagyunk habituális vetélők", de Intralipidet szeretne ha beadatnék.Vegyem fel a kapcsolatot a G1 Intézettel beszéljem meg a részleteket és nem lesz akadálya a 1,5-2 hét múlva indulásnak, ha addig a G1 Intézetet el tudom intézni. Ha esetleg nem fut át ennyi idő alatt akkor a márciusi ciklusban kezdenénk.
Féltem, olvastam és kérdeztem, hogy a mellékhatások és miegymás. de azt mondta ilyen alapon semmilyen szert be ne szedjek mert mindenbe bele lehet halni, s Ők sem azon vannak hogy vki ottmaradjon a műtőasztalon.
Letaglózott mit ne mondjak, azt hogy kell vmiféle szteroidos kezelés, de azt nem hogy infúzióval próbálja orvosolni a hibát, és hogy nincs akadálya  a kezdésnek.
Kijöttünk a rendelőből és szinte hazáig meg sem szólaltam.. itthon sírtam, Anyukám azt mondta ne vállaljam be... szomorú estém volt pedig örülnöm kellett volna.
Másnap reggel hívtam a G1 Intézetet, a hölgy segítőkészen megadta annak az asszisztensnek az elérhetőségét aki ezt koordinálja. A hölgy 2.-ra vette fel a telefont, és szívélyesen elmondta, hogy van rá lehetőség, átküld egy nyomtatványt azt ki kell tölteni, csatolni vagy ráírni az Nk-s leletet, s ha az orvos tud pár sort írni azt is csatoljam mellé. Írjam alá és küldjem vissza scannelve... Ők beküldik az OGYI-hoz engedélyezésre.
A lombikos protokoll szerint kettő infúziót szoktak adni, egy 0-ásat a leszívás és a beültetés között, majd egyet a sikeres beültetés után az 5-6  héten.
Kérdzte mikor indulnánk s mondtam hogy kb. 1,5 hét múlva várható azt mondta addig a papírmunka megvan. Allergiavizsgálatra is rákérdeztem.. azt nem kérnek..
Estére küldte is a nyomtatványt... Smoflipid van rajta, mert mint a fórumokból kitudtam itthon nincs intralipid. De kb. ugyanaz a hatóanyag.
S akkor jött a dilemma és a hidegzuhany.. a párom elmondta véleményét.. Ő nem ért ezzel egyet, de ha szeretném akkor mellettem áll és csináljuk.
De feltette a kérdést hogy minden áron gyermeket akarok? Ha az egészségem rámegy akkor is? Hogy belefáradunk és rámegy a kapcsolatunk erre az egész akarok dologra. S neki kezd olyan érzése lenni, hogy a pénz beszél az orvosokból... szerinte pihenni kéne, elengedni ezt az egészet, s visszatérni a diétára kőkeményen, mert Ő akkor látott vmi változást.
Potyogtam a könnyeim.. Én is érzem hogy néha túl sok, hogy feszültek vagyunk ha ez kerül szóba.  Tudom hogy mostanában csak erre és a vizsgálatokra gyűjtöget az ember lánya.. de most a "cél" előtt megtorpanni és feladni. És mi van ha most azt mondom halasszunk, vajon hogy állna hozzá az Intézet? Vagy váltani kellene? (amit én egyenlőre nem gondolok, csak nem tudom mennyire vennék jó néven, ha azt mondanám, hogy nem élek most a várólistás helyemmel hanem pakoljuk későbbre). Mennyit várni és mire? Nem érezem a családom támogatást most, és ez megtorpant engem is. :(

2016. február 15., hétfő

Eredmények folyamatosan

Még mindig várom az eredményeket, hogy végre mind a kezemben legyen. Jövő héten hétfőn megyünk az orvoshoz. Nagyon remélem, hogy a több mint egy hete késő cytogenetikai értékek is készen lesznek és kézhez kapom addigra.
Közben megérkezett a Leiden mutáció eredménye mely heterozigóta állapotot igazolt.
A másik két vizsgálati eredmény negatív lett.
Közben csináltattam egy cukor-inzulin terheléses vizsgálatot is.. és ugyan mit vártam ha nem tartom a diétát... hát nem a legjobb eredmények, erre tuti nem dícsér meg a doki. Nem is tudom volt-e ilyen Homa eredményem valaha. A cukor jó, de sajnos az inzulin nagyon magas a véleményem szerint...kezem azt hinni Nekem ez nem fog már menni.

Glükóz 5,7 mmol/L 3,5 - 6,1
Glükóz terhelés 60' 5,0 mmol/L 3,1 - 10,5
Glükóz terhelés 120' 4,4 mmol/L 3,1 - 7,5
Inzulin 5,0 mIU/L 1,9 - 23,0
Inzulin terhelés 60' 52,2 mIU/L
Inzulin terhelés 120' 46,6 mIU/L
HOMA-IR 1,3 - 4,4


2016. január 31., vasárnap

Ez egyre rosszabb és kilátástalanabb

A hét végére megérkezett az vizsgálataim eredményének 80%-a.. azt hittem csak az immunológiát fogják megküldeni, hiszen az határidős, a többinek még bőven van ideje. De nem ez történt a trombophiliát is megkaptam egy az egyben.
De szörnyű az eredmény. Az immunológia egyenlőre rendben legalábbis ami az alap vizsgálatokat illeti, még a cukrot és az inzulint megnézetem hogy azzal is tisztában legyek. De lisztérzékenységem és egyéb immunológiai betegségem úgy látszik nincs.
De a trombophiliám borzasztó lett.. lett sok-sok plusszos érték és mínuszos is persze és egy szép szöveges értékelés. melyből egy mondat maradt meg, további vizsgálatra és tisztázásra szorul az alacsony Protein S érték miatt.. s írták még a Leiden mutációt..
Hívtam az Intézetet kértem S. dokit hogy mondjon rá valamit, hát nem örült ennek sem, de elküldött Leiden mutáció vizsgálatra ha már a labor ennek gyanúját látja.
Olvasgattam utána, mert ugye az ördög nem alszik..találtam cikkeket hozzászólásokat.. de az S proteinre nem igazán találtam megnyugtató választ. Nem igazán értettem és a doki sem tudta milyen vizsgálatokat takar a mondat a leleten. Ugye a Leident kivéve.
Felhívtam a labort s ott a hölgy csak a leident említette..
Hát mi jön még. lassan a genetika is megérkezik, de ugye ott már nem lesz rossz eredmény??? Én azt hittem hogy azért ezek a "betegségek" elkerülnek.
Nem tudok azóta sem magamhoz térni, olvasgatok fórumokat, kérdezgetek lányokat, de senkinek nem volt még ilyen magas pl. az NK sejtszáma.. mi a franc ez, és ugye az ember lánya kombinál, hogy a bal mellében van egy 4 mm-es ciszta amivel elvileg tavaly azt mondták nem kell foglalkozni mert jóindulatúnak tűnik.. erre már harmadik napja fáj a mellem, (igaz néha kezdi a jobb is) de mensihez még korán van nagyon még legalább 9 nap.
Ha nem látnám a leleteken leírva feketén fehéren, hogy kb. lehetetlen kezdenék gyanakodni..
Ez egyre rosszabb és kilátástalanabb, hogy jönnek a véget nem érő vizsgálatok és még mindig kiderül valami borzasztó, és talán kezelhető talán nem.
Pedig próbálok odafigyelni, táplálkozni egészségesen, most már nyomom és eddig is szedtem igaz hogy ciklikusan az halolaj kapszulát, nem dohányzom iszom sok-sok gyógynövény teát és mégis minden olyan rossz most.
S nem értem ha anno összejött, akkor nem volt ilyen állapotban a szervezetem.. s azóta romlik folyamatosan, hát akkor hogy szeretnék Én ilyen értékekkel kisbabát..

Rossz értékek:
APTI 43,2 s + 25,9 36,6
APC-Resistentia 1,4 - 1,8 7,0
Protein S aktivitás 52,99 % - 58,00 128,00
APTI-LA 39,6 sec + 25,3 33,8

LA vélemény Az elvégzett vizsgálatok alapján lupus anticoagulans jelenléte nem valószínűsíthető.
 APC rezisztencia vizsgálatakor funkcionális tesztben csökkent rátát mértünk, FV Leiden mutáció genetikai vizsgálata javasolt. A protein S aktivitás meghatározással a Leiden mutáció interferál, protein S csökkent aktivitás okának tisztázására további vizsgálatok szükségesek.

2016. január 22., péntek

Vizsgálat és fél eredmények

Keddre volt időpontom a vizsgálatokra, oda is értünk  a Podmaniczky utcába, viszonylag gyorsan be is jutottam az adminisztrációra, s a papírok elvétele a pénz befizetése után már mentünk is a vérvételi helyiségbe. 
Ami lefagyasztott az adminisztráció közben, hogy 20 munkanapot mondott a Hölgy a vállalási határidőre.
Ez nem érintett jól az elején, mivel így nem valószínű hogy meglesznek az eredmények az indulási ciklus 3. napjáig. Ergo következik ebből, hogy ha minden rendben lesz a leleteken, azaz nem lesz nagy eltérés, nem fogunk tudni indulni, csak további egy ciklus múlva, február vége-március eleje. Nagy levegőt vettem, hát ez van ha elkezdtük hát csináljuk végig. 
A vérvételi helyiségnél várnunk kellett pár percet még megírták a kis kémcsöveket, s sorra jutottam, összesen 9 db kémcsövecskét adott át az asszisztens nő. Azt hittem rosszul leszek, hogy na itt teljesen lecsapolnak most.. ennyi üvegcsével még nem is vettek Tőlem. 
A hölgy aki vette a vért, mondta hogy ne izguljak, mert látja rajtam hogy félek.. kérdezte mire kell ez a sok-sok vérvétel, elmondtam címszavakban. S mondta, hogy sokan jönnek hozzájuk sőt egy ismerőse is küzdött ezzel a problémával, aki vmilyen pszichológiai lélektani vonalon indult tovább..na szóval ott sikeresen túléltem a vérvételt. onnan gyorsan átsiettünk az Istenhegyi Géndiagnosztikába, ott is adminisztrációt követően viszonylag gyorsan haladtunk, s ott csak egy üvegcsével vettek vért. Először a páromtól, aki miután kijött közölte, hogy a vállalási határidő ott is 3 hét. Akkor már tudtam, hogy hívnom kell az Intézetet hogy ebből lehet nem lesz februári Tb-s időpont. 
Az Intézetbe F. doktort kapcsolták, aki hallhatóan nem örült a híreknek, kérdezte, hogy ki írta elő és mikor a vizsgálatokat és hol, elmondtam hogy S. doktor a Múzeum utcai konzin.. mondta hogy hát igen nem árt nézetni ezeket, és ha már elkezdtük akkor várjuk meg az eredményeket, ja és közben kérdezte, hogy előbb nem tudtam volna menni.
Hát jó fejek mondhatom... novemberben a konzultációra január 6-ra kapok időpontot, ott a doki elmondta hogy ezeket a vizsgálatokat keddi és csütörtöki napokon végzik és lehet lesz várólista is mert naponta csak max.2  ilyet csinálnak.. ehhez képest Én 19-re kaptam időpontot, úgy gondolom viszonylag hamar.
A többi már a laborok kiértékelési határidején és a ciklusomtól függne... ha ma azaz pénteken nem kaptam volna meg az eredményem egy részét. Ami elkeserített több ponton is pozitívat kaptam a leleten,s egy helyen negatívat


T-lymphocita - 53,1 % ( 62,0-81,0)
Nk-lyphocyta + 37,5 % (6,0-23,0)
Nk funkció számított: + 124 (80-120)
Nk lymphocyta szám: 0,92 G/L (0,29-0,60)
Haemoglobin : + 162 ( 123-153)
Haematokrit: 0,490 ( 0,350-0,470)
Nk funkció: 29,7 % ( értéke ugye 12% alatt lenne ideális, de mindenképpen 15% alatt)
Szövegesen az áll, hogy
Celluláris immunstátusz: A B ymphocyta sejtarány normális., a T lymphocyta sejtarány csökkent. Az NK lymphocyta sejtarány jelentősen emelkedett. Az aktivált T lymphocyta sejtarány normális. A helper/szupresszor sejtarány normális.
 NK funkció: A flow citometriával végzett (K562-s target sejtek segítségével számolt citotoxicitás index) NK funkciós vizsgálatnál fokozott aktivitást mértünk:124% (normálérték:80-120%) Sikeres reproduktív folyamathoz szükséges, hogy az NK lymphocyta sejtarány értéke <15% legyen, ideális esetben 12% alatt. Az emelkedett NK sejtarány és/vagy a fokozott NK funkció sikertelen IVF-t, ismétlődő vetéléseket és beágyazódási zavarokat okozhat.

Hát na szóval az NK sejtfunkció akárhogy is szépítem nem jó :(( olvastam már a neten utána, hogy szteroidok , meg Ivig kezelések ha engedélyezik.. nem merek belegondolni hogy mi vár még ránk, remélem a dokinak akinek azonnal továbbítottam a leletet, lesz valami jó ötlete, hogy kezdhessünk mielőbb. 
Kíváncsi vagyok és remélem hogy a többi vizsgálati eredménynél ami persze még nincs kiértékelve (cölikália, trombophilia, immunitás panel, genetika)  remélem nem jön ki rossz eredmény. 
S az ember ilyenkor elkezd agyalni, hogy miért lett magasabb ez a szám, hogyan milyen módon csökkentik ezeket..milyen összetevőkből áll a smoflipid.
Talán arra jutok vissza, hogy amikor jött spontán Picicsoda,hogy hogyan táplálkoztam, nem ettem glutént, ami ugye rejtetten immuproblémákat okozhat ( akár Nk sejt növekedést), fogyasztottam chlorella alga kapszulát, rain soul-t ami elvileg sejtmegújígtó és több olyan összetevőből áll ami csökkenthette ezt az Nk sejtszámot.. 
A továbbiakban várok, egyrész majd a doki reakciójára, másrészt az eredmények többi részére. S gondolkodom azon, hogy nagylevegő és kezdjük újra a diétát és a másképp táplálkozást, a mozgást, mert lehet ezek nélkül nem megy..

2016. január 9., szombat

Vegyes érzelmekkel indult az első hét

Az év első hetében nagyon nehéz volt visszarázódni az Ünnepek utáni malomkerékbe. Újra korán kelni szinte már sötétben hazajönni...de összességében jól eltelt az első hét.
Vártam már, mert a héten kiderült  kezdhetünk-e január közepén Tb-s lombikkal az Intézetben. Időpontunk szerdára volt a Doktor Úrhoz.
Persze a rendelés egy órát csúszott, így fél hét helyett fél nyolckor kerültünk be Hozzá. Elővette a dossziémat, melyet kihozatott az Intézetből, odaadtam a még nálam levő AMH leletet, majd kérdezte a cukrot az hogy áll.. megmutattam a tavaly áprilisban készült leletet, megdicsért érte. (Gondoltam magamban most a karácsony után biztos nem lenne ilyen fényes)
Majd nézegette az elmúlt időszak zárójelentéseit, lombik kezeléseinek papírjait.. s elkezdte mondókáját.. nem szeretne újabb lombik programot felépíteni, és belevágni amíg bizonyos vizsgálatokkal egy-egy "sötét foltra" fény nem derül.
Mivel 4 gyönyörű szinte átlagon felüli embrióból, jó hormonleletekből, nem lett sikeres program.
És ugye ott van a Beteg Csodababa esete is. És bár megkérdezte elküldtek-e az eset után genetikai vizsgálatra, hát mondtam hogy voltunk tanácsadáson, de nem látta szükségességét ott a Doktor. Elolvasta az akkor kapott papírokat.. s bár nem kételkedik benne DE..
Így nagyon szépen megkér ne kapkodjuk el a következőt, szeretne kérni az Istenhegyi Géndiagnosztikai központban, cytogenetikai vizsgálatot mindkettőnktől.
Szeretne NK- sejt faktor számot csináltatni vmi vizsgálattal egybekötve. Elmagyarázta ez azért fontos, mert az NK-sejtek ha sokan vannak az Embriót (akár daganatnak) idegen testnek titulálják és elpusztítják s így nem jön létre beágyazódás.
Szeretne Immunológiai panelt nézetni, persze gluténérzékenység teszttel egybekötve, és trombophilia panelt mely nézegetve általam sok-sok vizsgálatból áll. többek között véralvadás is szerepel köztük.. és vmi pajzsmiriggyel összefüggő vizsgálat is van benne de nem Tsh és a szokásos pajzsmirigy elemek. Ezekre időpontot kellett kérnem a héten a Podmaniczky utcai rendelőből..erre január 19-re kaptam időpontot, s mivel az Istenhegyin nem kell időpont így egy nap alatt letudom az összes vizsgálatot, majd csak az elkészültükre kell várni max 17 napot,..
Persze minden vizsgálat fizetős alapon működik, melyeknek ára majdnem a 2013-as lombik gyógyszereim árával vetekszik.
De ha ez kell a sikerhez hát legyen.
Ha megvannak az eredmények, és nem látok rajta kiugróan rossz eltérést akkor a februári ciklusom 3-4 napján mehetek a leletekkel és kezdünk. Ebből gondolom újra rövid protokoll lesz. Bár ezt nem részletezte, csak azt, hogy a kollégáknak leírt mindent a kezelő lapomra.
Vegyes érzelmek kavarogtak bennem mikor kijöttünk Tőle, Én bíztam Benne hogy jövő héten ha megjön kezdhetünk.. de annak viszont örülök, hogy még alaposabban körül akarja járni végre Valaki ezeket a dolgokat, és nem hajszol bele csupán a pénz miatt egy újabb kudarcba.
Remélem nem derül ki semmi olyan melyet ne lehetne kezelni, vagy mellyel a sikeresség múlik. Így most kicsit a szervezetem vissza kell terheltetnem a gluténes élelmiszerekre.. bár az ünnepeket után ez nem lesz túl nehéz feladat, és úgy hogy elég laza volt a diétám mostanság.
De kíváncsi leszek az eredményre.
S itt megfogalmazódik bennem, hogy lehet anno azért jött Picicsoda mert keményen tartottam a diétát..mert a rejtett glutén érzékenység is immunológiai betegség és bizony megemeli az NK sejtek számát, amik a méhben a magzatot idegenként kezelik..
Igy lehet ha ez most kiderül akkor kell újabb 2-3 hónap mire a szervezetemből újra ürül a glutén a szigorú diéta hatására és később kezdhetünk, de legalább tudni fogjuk az okokat.
Vegyesek az érzelmeim.. de remélem meggyőzöm magam, hogy így a legjobb, még ha nem is kezdhetek esetleg februárban. De próbálom a pozitív dolgokat bevonzani, hogy nincs baj. A doki is azt mondta hogy ha minden lelet jó lesz, akkor egyszerűen pechünk volt és most sikerülni fog!!!

2015. december 31., csütörtök

BUÉK



                                Kívánok a következő Esztendőre Minden olvasómnak
                                         Sikerekben Gazdag Boldog Új Évet!!

2015. november 20., péntek

Második felvonás

Ma végre oda jutottam, hogy van "energiám" leülni a gép elé és összeszedni az elmúlt hetek eseményeit.
Sok minden történt, ami remélem pozitív változást hoz az életünkbe.
Október közepén kiutaztam a párom után Németországba, hogy együtt legyünk majd két hét távolléte után. Sajnos a kinttartózkodás alatt náthás lett ami beárnyékolta a munka és a szabadidő nagy részét. De így is boldog voltam mert együtt voltunk. S közben elmesélete, hogy ajánlottak egy állást Nekem a helyi hivatalban, egy hely megüresedett s rám gondoltak. Töprengtem rajta nagyon sokat elvállaljam-e. Napi 8 óra, egyenlőre csak februárig. Kultúrális munkatársi körbe kell Nekik valaki, aki a helyi rendezvényeket lebonyolítja, keresi a lehetőséget mivel lehet a Település embereit a kultúra irányába terelni. S végül elvállaltam, lesz ami lesz alapon,( bár közöltem, hogy Nekem december közepéig iskola van és eszem ágában sincs felhagyni Vele mert élvezem és sokat ad lelkileg) végül is helyben van, testhezálló a feladat, mert imádok szervezkedni, ismerek mindenkit. Így hát egy hét a bejelentésekkel, orvosi vizsgálatokkal telt, s November első hetében kezdhettem is. Nem mondom hogy nem furcsa, hogy újra rend szerint kell élnem az életem, ami az elmúlt három évről nem volt elmondható. Akkor és azt csináltam amit akartam, szinte minden hobby s egyéb más teendők belefértek a mindennapjaimba.
Ezzel párhuzamosan, csak, hogy ne legyen olyan egyszerű a vérvételek is elkezdődtek a februári lombik induláshoz. Várom az eredményeket, remélem jók lesznek, bár a pajzsmirigyben nem vagyok olyan biztos.. ugye a hízás elég látványos mostanság, főleg hogy melltartóból is nagyobbat kellett vennem mert kissé megnőttek B-ről C-re váltottam.
De tetszik, hogy látványos a különbség.
A munkát lassan megszokom, bár minden nap végére nagyon fáradt vagyok. Most az ünnepek közeledtével megnövekszik a teendők száma, mert lesz ám karácsonyi kreatív nap, lesz egy fenyőállítás műsorokkal, forralt borral... s közben itthon is várnak az előkészületi teendők. Szeretnék szép  meghitt nyugodt ünnepeket, a horgolt angyalok csillagok darabszáma növekszik, s lassan az adventi sütemények előkészületei is elkezdődnek.